稀有病患儿5点抵京 北京司机请让行辽HXY031和辽HQT167

  22日下午5点，患有稀有病SMA的7个月婴儿小璟逸将抵达北京西站。辽HXY031和辽HQT167两辆救护车将接站，前往首都儿科研究所隶属儿童医院。因为小璟逸抵京时正值晚顶峰，呼吁司机朋友躲避救护车，让出生命通道，争夺更多抢救时刻。据悉，小璟逸一瓶药需求6.38万元，巨额医药费让这个普普通通的家庭背上外债。1月1日起，“天价药”诺西那生钠打针液归入医保，让刘奎琛夫妻俩重燃期望。

  今晨，天刚蒙蒙亮，一夜未眠的刘奎琛和叶萍萍配偶就起床了。今日，他们要带着7个月大的患有脊髓性肌萎缩症的儿子璟逸，在医师的陪同下，从长沙乘高铁来京承受救治。

  小璟逸一个月大时，家人就发现了他有点儿“古怪”，他太安静了，连哭都发不出声响，呼吸也不畅。一开始，医师确诊为肺炎，医治了一段时刻后，小璟逸的病况忽然恶化，被送进了重症监护室。一个月后，璟逸的病确诊了：脊髓性肌萎缩症，并随同支气管肺炎、呼吸衰竭等多种疾病。

  脊髓性肌萎缩症是一种由基因突变导致的常染色体隐性遗传病，患者全身肌肉会陷于无力和萎缩，逐步损失各种运动功用，乃至终究无法呼吸和吞咽。“患儿毕生要与这种病作斗争，长时刻离不开药物和家人的陪护，而医治这种病的药非常贵……”医师的一番话，让夫妻俩的心跌入了失望的谷底。

  从璟逸住进重症监护室的那天起，叶萍萍就守在门口。监护室不允许探视，每周一、三、五问询病况时，护理会给孩子拍一个十几秒的视频发给叶萍萍，让她看看孩子的近况。看到身上插着呼吸机和查验测验仪器的儿子，叶萍萍的心里既难过又无力，她很想抱一抱孩子，但却什么也做不了。

  短短几个月的医治，小璟逸的病现已花光了家里一切的积储，还让这个本就不殷实的乡村家庭背上了10多万元的外债。“一瓶药就要6.38万元，这么拖下去，或许最终是鸡飞蛋打……”面临昂扬的医疗费用和病况不见好转的孩子，有人劝他们抛弃，可夫妻俩不肯这么做。“最近一段时刻，医院下了多少次病危通知单我都记不清了，可每一次孩子都刚强地挺过来了。只需孩子有一线生的期望，咱们都要尽最大的尽力。”叶萍萍说。

  12月初，一条关于“医治脊髓性肌萎缩症的‘天价药’诺西那生钠打针液被正式归入医保”的新闻，从头燃起了许多患儿家长的期望，也让刘奎琛夫妻俩看到了曙光。“只需孩子能撤掉呼吸机，病况稳定下来，然后给孩子用上这种特效药，他就能活下来了！”通过深思熟虑并与医师交流，刘奎琛配偶决定将璟逸转到首都儿科研究所隶属儿童医院承受医治。

  通过病况评价和查看，担任转运的专业医护人员与刘奎琛配偶商议后，确认了高铁转运的计划。因为小璟逸病况杂乱，一分钟都不能脱氧，转运进程非常困难。从长沙到北京，列车将行进5小时41分钟。车厢内装备了呼吸机、心电监护仪、微量打针泵、吸痰器和制氧机，还有一名儿科医师、一名护理和一名担任调试呼吸机的工程师全程进行医疗保障。“转运途中最大的难度便是患儿呼吸机不适应，心跳快，咱们会随时监测患儿的各项目标，一旦患儿的目标不正常，当即采纳应对的抢救计划。”担任转运的九久医疗机构的医护人员说。

  今日一早，救护车抵达了湖南省儿童医院。在爸爸、妈妈和医护人员的陪同下，小璟逸乘救护车前往长沙南站。睡梦中的小璟逸并不知道，他第一次乘坐高铁前往北京的这趟旅程，触动着无数人的心。

  上午11时20分，小璟逸一行人乘坐的G80次列车从长沙南站驶出，将于下午5时01分抵达北京西站。依据前期确认的转运计划，车牌号为辽HXY031和辽HQT167的救护车将在北京西站接站，然后途经莲花池东路、宣武门西大街、前门西大街、东二环，将小璟逸送往首都儿科研究所隶属儿童医院。

  患儿抵京时正值晚顶峰，北京日报客户端呼吁各位司机留意躲避救护车，让出一条生命通道，为小璟逸争夺更多抢救时刻。